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擁有190萬訂閱的知名YouTuber阿滴,在螢幕前自信教人英文,其實從小就有嚴重的異位性皮膚炎困擾,也曾因此長時間感到自卑,只要免疫力太差,就常常生病,大學就因免疫抑制劑治療,一次 抽血過後左手腫了起來、硬硬的,還以為是健身有成,後來才發現是嚴重的蜂窩性組織炎,再晚一點就得截肢。匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導
阿滴今(22)日下午與數位中重度異位性皮膚炎患者一同出席衛教活動,藉由分享與異位性皮膚炎共處的過程,鼓勵患者積極治療。
阿滴回憶,小時候一張臉總是紅紅的,害他老被同學不停的以「關公」、「紅蘿蔔」、「喝醉酒」取笑,儘管只是童言童語,但內心仍非常受傷,也影響到個性變得較自卑、內向,在大學以前說話不敢直視他人眼睛,後來經營頻道,每次上鏡頭前,也都要先上妝才會比較自在。
台北、林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠說,異位性皮膚炎並非單純的皮膚病,而是皮膚免疫功能失調的慢性疾病,患者皮膚的角質層功能缺損、保護力下降,易喪失水分、乾燥脆弱,過敏物質可輕易進入人體,引發一連串過度發炎反應,而最大特徵就是「癢」,一旦反覆搔抓受傷,細菌或其他感染物就會趁虛而入,刺激免疫系統,造成皮膚更加泛紅與發癢的惡性循環。
台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜則強調,研究顯示,近半數的中重度患者接受生物製劑治療之後,紅腫面積跟嚴重程度可改善75%以上;合併生物製劑與類固醇藥膏治療,半數患者的搔癢問題也能獲得明顯改善,8成生活品質顯著提升,幫助中重度患者擺脫「越抓越癢、越癢越抓」的處境。
阿滴分享,當時被勒令立刻住院治療,且一住就是半個月,而從小一路走來,中重 度異位性皮膚炎真的是讓他吃了很多苦頭,像是滴 妹第一次出現在「阿滴英文」頻道,其實就是因為那時候他的免疫力太差,常常生病,不得 已之下才讓滴妹代打上陣。
黃毓惠指出,根據統計,每3個成人異位性皮膚炎患者中就有1人屬於中重度患者,發癢、發紅、脫屑、紅疹或流組織液等病灶 ,超過全身皮膚面積30%以上,嚴重者甚至全身超過一半皮膚都有病灶。
▲身為資深異位性皮膚炎病友的阿滴,鼓勵病友不要放 棄治療的機會。(CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝)
照片來源:CNE WS資料照/記者陳鈞凱攝
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